JUCHITÁN DE ZARAGOZA, Oaxaca.- Betito es un niño con Síndrome de Prader Willi, sin embargo, el síndromeno fue impedimento para que sintiera el respeto y cariño de quienes convivieron con él en la actividad social que realizó el Club Deportivo Colonia Hidalgo.
“No nada más nos enfocamos en lo deportivo, sino también en lo social como el año pasado cuando fuimos copartícipes del primer encuentro Cultural y Deportivo Conociendo el Prader Willi”.
“Ya en éste año a pesar de la continencia sanitaria, el 30 de abril festejamos el Día del Niño siendo respetuosos de las indicaciones de salud, se guardó la sana distancia, se repartieron dulces; ahora es por segunda ocasión, y por la contingencia que estamos viviendo se realizó la actividad: un día con Betito, un Niño Prader Willi”, dijo.
Estuvimos a través de una bocina informando a la ciudadanía las causas, sus consecuencias, los límites y sus posibilidades de apoyo a éste Síndrome, a cada persona se le regaló una pulsera color naranja; esto con el fin de que al ver el color, recuerden que convivimos con personas con discapacidad que requieren de nuestro respeto, y cariño para que sean incluidas en las actividades de nuestra sociedad”, expresó Roberto Antonio Salvador a nombre del Club Deportivo, Social y Cultural Colonia Hidalgo F. C.
Aprovecharon un espacio del andador Cultural para plasmar el rótulo de la fecha de tan especial ocasión, no perdiendo Roberto Jesús Antonio Blanco, Betito como lo conocen sus amigos, la oportunidad de plasmar su mano como recuerdo del momento vivido.
Antonio Salvador, también representante estatal de la Fundación María José A. C., puntualizó que estuvo muy bien lo realizado, ya que el objetivo principal de todas las familias se cumplió, esperando que haya impactado a la secretaría de salud para que tomen en cuenta a las personas que padecen éste síndrome.
Agradeció a Francisco Medina González, gerente de CEDIS de Matías Romero quien patrocinó las playeras conmemorativas, así también a los medios de comunicación por cobertura nuestro evento, siendo del ámbito cultural y social que tanto necesita nuestra ciudadanía.
Representando al Club Deportivo Colonia Hidalgo estuvieron presentes en el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi: Marco Antonio Santiago Martínez, Guillermo Antonio Mendoza, Víctor Manuel Antonio Martínez, José Juan Ruiz Santiago, Roberto Santos Osorio, José Aguirre González, Martín Andrés Guzmán, Raúl Antonio Martínez, Marco Julio López Antonio, José Alfredo Santiago Martínez, José Manuel Santiago Alvarado y Ignacio García Espinoza.
SÍNDROME DE WILLI PRADER
Este Síndrome es de origen genético y está catalogado como un Síndrome raro, raro que su probabilidad estadística de nacimiento es 1/15 000; las personas que lo padecen son muy gorditos, llegando a la obesidad porque tienen una afectación en el hipotálamo, generándoles un apetito desmedido teniendo como consecuencia problemas cardiacos, diabetes, presión alta.
Al nacer padecen de hipotonía muscular, impidiéndoles realizar los movimientos más básicos, teniendo que recurrir a las terapias físicas para ir mejorando el aspecto de fuerza muscular.
